De schommelingen:

De schommelingen zijn het zwaarst, het ene moment gaat alles goed en zo staat je hele huis op de kop
Vandaag loopt hij gewoon en morgen zit hij in een rolstoel, compleet apathisch van de wereld.
Zelf had ik nog nooit van Lewy Body gehoord, je valt ook zomaar in het diepe, ik zal ik het proberen uit te leggen..
Mijn man heeft het nu net twee jaar, de uitslag is anderhalf jaar bekend.
Het ziekteverloop gaat snel, het gaat echt in sneltreinvaart, je moet snel denken, snel handelen, snel verwerken, snel afscheid nemen en niet te vergeten,,,,,,,,,,,,,, heel erg snel ook heel, heel veel genieten van alle grote en kleine dingen in het leven.

December 2010


Het valt niet meer te verbloemen, het is onmiskenbaar dementie, maar welke soort, als ik eerlijk ben dan ken ik alleen Alzheimer, dus dat zal het dan wel zijn!
Begin juni (2011) kregen we de uitslag: Lewy Body Dementie, daar heb ik nog nooit van gehoord??????????
Dankzij het internet heb ik mij kunnen voorbereiden op deze toch wel hele zware taak, die zo ontzettend wisselend verloopt.

In de zomer van 2011 kon hij nog gewoon lopen, naar het centrum, de stad door en weer terug naar huis.
Een jaar later, de zomer van 2012 heb ik een handrolstoel geregeld via het WMO loket, deze was toen nodig voor de minder goede dagen om toch nog in het centrum te kunnen komen.
De rollator kwam ook in diezelfde tijd, het blokje om ging zo moeizaam en om vallen te voorkomen......
Maar eerlijk gezegd is de rollator nog nieuw, het lukt niet om er goed achter te lopen, ook niet met behulp van de ergotherapeut, dus deze geef ik door aan iemand die het harder nodig heeft.
De rolstoel is een geschenk uit de hemel, heel veel dagen heb je hem niet nodig, maar nu kan ik echt niet meer zonder mijn maatje op wielen.



November 2012:

Je hoofd loopt af en toe helemaal over, je wilt voor je man zorgen zolang als het mogelijk is, maar wat als je niet meer naar de bovenverdieping kunt komen?

De slaapkamer is boven, net als onze badkamer.
Ik kan een bed in de woonkamer zetten voor mijn man, maar dan moet ik op de bank slapen en dat vind ik geen optie, volgens mij slaap ik dan nog minder als boven in bed?
Volgens mij slaat dan de meter de verkeerde kant op, dit mag nooit de bedoeling zijn om iemand te verzorgen, je mag jezelf nooit wegcijferen. 
Je bent waardevoller als je 10 uur goede zorg geeft, als 24 uur zorg in overspannen toestand.

De afgelopen week is mijn man 4x gevallen, 2x op de knieen en 2x gewoon op zijn achterste, dat is pas echt moeilijk, hij is ongeveer 92 kg en hij werkt helemaal niet mee, heel tegendraads, echt een klus voor 2 man, maarrrrr.. ik ben alleen.
Bij de eerste valpartij was mijn jongste dochter thuis, dus in een ommezien tijd stond hij weer op 2 benen, maar 2 dagen later stond ik er alleen voor, de ene dochter was er niet, de andere is zwanger en de jongens hebben werk ver weg in Nederland.
Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk is het gelukt om hem  alleen  in de rolstoel te krijgen.
Nu heb ik het geluk dat ik gezond en jong ben (56), als je ouder bent is het van belang dat je voor dit soort situaties op iemand kunt terugvallen, een noodplan maken dus.
Dus deze week ga ik achter de thuiszorg aan of ik op afroepbaar iemand kan benaderen om mij te helpen met tillen.
Ook de dagbehandeling zal opgeschroefd moeten worden, gevoelsmatig moet ik dit doen om niet te bezwijken onder de zorg,
Dit vind ik heel erg moeilijk want er zijn nog best hele goede dagen, (maar 3 dagen binnen een week,) niets meer kunnen, afasie, apraxie, agnosie en incontinentie vragen zijn tol voor mij en mijn lichaam.
Er is een wereld meer dan alleen verzorgen, je moet jezelf ook verzorgen, gevoelsmatig weet ik dat ik deze stap moet zetten, alleen deze stap is verstandelijk zo ontzettend moeilijk te nemen.
Morgen maak ik de afspraak met de neuroloog en eigenlijk weet ik wel wat de uitslag is……………..


















































2011 Mijn-eigen-website.nl