Hoe het begon

Wij zullen ons even voorstellen.
Mijn man is 67 jaar en ik... ik ben nog maar 56 lentes jong.
We zijn 35 jaar getrouwd en hebben 4 kinderen en 4 kleinkinderen en de 5e is op komst.
2011 was voor ons een ramp jaar,  mijn man werd dement, hij ging ineens heel hard achteruit.
We hielden rekening met de ziekte van Korsakov, hij heeft zijn hele leven heel veel bier gedronken,
dus onwaarschijnlijk was dit niet, maar gelukkig zijn wij allemaal ondeskundigen.
Dit was een rampjaar in ons leven, ons huwelijk heeft een zware klap gekregen, maar we
hebben de tand des tijds doorstaan.
Maar ik zal bij het begin beginnen, dit is mijn (ons) verhaal;

Vanaf ca 2004; het begin

De jaren dat mijn man met pre-pensioen was, kon je merken dat er wat fout zat.
Niet heel erg, maar soms was het heel erg duidelijk, onmiskenbaar duidelijk, de kinderen
dachten dat ik het niet wilde zien, maar dat was niet zo.
De tijd was er gewoon nog niet rijp voor, hij kon gewoon bijna alles nog.
Een van de problemen was auto rijden, de afgelopen jaren had hij "black-outs",
hij was dan soms compleet van de wereld, het duurde nooit zo lang, maar toch......
Hij wou van mij rijlessen hebben, hij, die 38 jaar op een grote vrachtwagencombinatie
heeft gereden, dat ging voor mij te ver, mijn gevoel zei dat dit niet kon.
Mijn man was hier heel erg gefrustreerd over, hij kraakte onze nieuwe auto af,
in de oude auto wist hij precies waar alle knoppen zaten, maar in deze auto zat het
stuur vol knoppen waar hij geen raad mee wist.
Zo waren er tig van dit soort signalen, die aangaven dat er wat aan de hand was.


November 2010; De ommekeer

Onze dochter lag in scheiding en wat alle ouders doen, dat hebben wij ook gedaan,
je neemt haar in huis, samen met haar dochtertje van net een jaar.
Ons rustige leventje werd verstoord door onze dochter en haar kleine meisje, zij was
ook even de draad van het verhaal kwijt, ze wist ook niet wat haar overkwam.
Ze hebben drie maanden bij ons in huis gewoond, voor mij was het heel gezellig,
voor mijn man was het een ommekeer in zijn rustige leventje.
Niets verliep meer zoals gewoonlijk, de dag kreeg een andere indeling, ik schakelde me
automatisch om, maar mijn man ging daar niet in mee.
In januari 2011 hebben we veel geklust in het nieuwe huis van onze dochter, zodat ze
heel snel weer op zich zelf kon wonen.
Achteraf is het onvoorstelbaar dat er toen niet iets is gebeurd, dat het allemaal goed
is afgelopen, want hij was hele lange dagen alleen thuis.
Hij was volkomen de weg kwijt, (her)kende de kinderen niet, hij dwaalde door het huis,
hij was zoekende en wist niet wat hij zocht (of toch wel, hij zocht de regelmaat van voorheen).
Klok kijken, krant lezen, de tv bedienen, de gewone alledaagse dingen gingen fout.
Twee overhemden of twee paar sokken over elkaar aantrekken, knopen dicht doen of een
riem om doen, het ging niet meer.


Februari 2011; Dokteren

Onze dochter is de deur uit, ze woont weer op zichzelf, de tijd is er rijp voor,
we gaan naar de huisarts.
We hebben al een paar jaar een nieuwe huisarts maar we kenden hem nog niet,
zulke doktergangers zijn we niet, maar nu werd het druk tijd.
De huisarts nam ons gelukkig heel serieus, hij kreeg eerst een 10 minuten onderzoek,
vervolgens rolde er een nieuwe afspraak uit, een 20 minuten onderzoek waar ik niet
bij mocht zijn.
Mijn man presteerde dus niet goed, ik had niet anders verwacht, we gaan echt niet
voor een verkoudheidje naar de huisarts.
Vervolgens word je doorverwezen naar de geheugenpoli, bloed prikken, naar de
psycholoog en naar de psychiater.
Daarna kwamen er diverse geheugenonderzoeken (testen), waar je als echtgenoot niet
bij aanwezig mag zijn.
Je moet dus op de gang wachten. Het nam 2x een hele ochtend in beslag,
wachten dus, heel lang wachten.
Na afloop van het onderzoek bij de geheugenpoli stonden we buiten na te praten, toen
kwam het hoge woord eruit; hij begon te huilen, hij kon zelfs de Myrthe boekjes
(boekjes van onze kleindochter, toen 2 jaar) niet lezen, maar ik denk dat hij de boekjes
van ca 5 jaar bedoelde.
Het was voor hem heel confronterend dat hij dit niet meer kon, niet normaal een verhaaltje
of een boek lezen, dat hij moeite heeft met een kinderboekje…………
Bloedonderzoek, leveronderzoek en natuurlijk de MRI-scan van het hoofd, in een
tijdsbestek van 4 maanden zijn we heel wat keren naar het ziekenhuis geweest.

Tot in juni 2011 de uitslag kwam; 
 
Lewy Body Dementie
 
Alles viel op zijn plaats, het constant alles kwijt zijn, het verplaatsen van dingen en
vervolgens niet meer weten dat hij het zelf verplaatst heeft, niet meer kunnen telefoneren,
koffie zetten of gewoon zappen op de tv, het lukte gewoon niet meer.
Wat ook opviel was dat hij magerder werd, hij at wel goed maar de kilo’s kwamen er niet
meer bij, mijn man is ca 12 kilo afgevallen, gelukkig had hij genoeg reserve opgebouwd.
Ook durfde hij de deur niet meer uit, hij was verdwaald toen hij een brief voor mij op
de post had gedaan.
Zodoende heb ik uit voorzorg een hangertje met adres, telefoonnummer, etc. voor hem gekocht,
bij Andikia. Heel mooi en praktisch, een echte aanrader voor iedereen.
Andikia

Hallucinaties;

Vanaf het begin af aan (november 2010) had hij last van hallucinaties, hij werd gek van al die
mensen die door het huis liepen, op de stoelen zaten en zoals hij dacht ook aan zijn spullen zaten.
Hij liep dan door het huis met de vliegenmepper en mepte iedereen weg, hij vroeg wel of ik al
die mensen ook zag, maar nee ik zag ze echt niet, hij was er niet bang voor, maar ze waren
mateloos irritant.
's Nachts hielden ze hem uit de slaap, dus toen was hij ook heel erg onrustig,
hij was geradbraakt en ik ook natuurlijk.
Alles bij elkaar heeft het 8 maanden geduurd, volwassenen, kinderen, ze deden niets maar ze
gingen ook niet weg, zijn hoofd kreeg geen moment rust.
Gelukkig is er een medicijn, Exelon pleisters, die werken geweldig goed. Al die mensen gingen weg,
je zag gewoon dat hij rustiger werd, de pleisters irriteren wel, maar dat nemen we maar voor lief.
Een ander probleem was zijn portemonnee, rijbewijs etc. die werden van de ene kast in de andere
kast gelegd, ook werd iedere keer de portemonnee leeg gemaakt, (want hij was bang dat hij wat
kwijt was) en dan pakte ik hem maar weer in, soms wel 3x op een dag.
Ik had hem al een kast gegeven waar hij zijn spullen neer kon leggen, maar dat werkte ook niet,
iedere keer alles nakijken of alles er nog wel in zat en dan vervolgens ergens anders weer neerleggen.
Het probleem is vanzelf overgegaan, zijn spullen hebben een plek gekregen in een andere kast,
dat gaf rust, zelf de kast uitzoeken.
Uit voorzorg heb ik zijn ID-kaart maar in beheer genomen, want
dat kan heel lastig zijn als je die kwijt bent.

Maart 2011; Alzheimercafe;    Alzheimercafe


Na een bezoek aan de huisarts was de volgende stap een bezoek aan het Alzheimercafe.
We zijn de eerste keer met z’n allen geweest, de 4 kinderen (zonder aanhang) en wij met z’n tweeen,
het was heel erg druk en de sfeer was heel goed.
Het wordt gerund door vrijwilligers die uit eigen ervaring weten waar ze over praten, er kwam
ook direct iemand bij ons aan tafel zitten en daar hebben we gezellig mee gepraat.
Het Alzheimercafe is 1x in de maand en er worden diverse onderwerpen behandeld,
zoals welke vormen van dementie er zijn, de persoonlijke veranderingen, agressie, huilen,
dwalen, hallucinaties, wat het teweeg brengt in het gezin, hoe er mee om te gaan en ga zo maar door.
De casemanager komt een avond praten. Zij begeleidt de mantelzorger als je ergens geen raad
mee weet en ze praat over het belang dat je ook goed voor jezelf moet zorgen.
De ergotherapeut vertelt over de diverse aanpassingen aan de woning om het leven van een
dementerende een stuk veiliger te maken, maar vooral om deze persoon zo lang mogelijk thuis te
kunnen laten wonen.
Met de regelmaat van de klok ga ik er nog steeds iedere maand heen, nu al ruim een jaar.
Je ogen worden geopend, je leert er mee te leven dat iedere dag anders is.
Er is geen sleur of regelmaat meer, je staat iedere dag weer voor verrassingen.
 Ook de kinderen hebben er veel aan gehad, ze weten nu hoe ze er mee om moeten gaan.
Dus niet even snel binnenwippen en weer weg, maar aanpassen aan hun vader,
dus rustig even de tijd nemen, niet kwaad worden als hij het niet kan of niet snapt en af en toe
even op hem passen (meestal bij een begrafenis).
Het is voor iedereen leerzaam geweest, we weten nu hoe we er mee om moeten gaan.
Het belangrijkste is echter dat iedereen betrokken is, het hele gezin.

Oktober 2011; Aanpassingen

De badkamer stond al heel lang op de agenda om aangepast te worden, iedere keer kwam er wat tussen,
of de jongens konden niet, of mijn moeder was te ziek, er was altijd een reden om het uit te stellen.
Mijn moeder is 1 april 2010 overleden en 82 jaar oud geworden, ze was lichamelijk op.
We zijn nu een jaar verder en nu moest het gebeuren, er worden geen smoesjes meer gemaakt,
iedereen stopt maar even met verbouwen of zwanger worden.
Er werd een datum geprikt, 8 oktober beginnen we, het bad, de tegels, alles gaat eruit en
alles wordt nieuw.
Onze schoonzoon is timmerman, die heeft speciaal voor ons een week gesnipperd, en met de hulp
van alle kinderen werden er hele lange dagen gemaakt, het was heel hard werken.
We hebben 2 weken bij onze dochter gedouched, toen was onze badkamer klaar voor gebruik,
inclusief beugels en douchezitje aan de muur.
En wat heel handig is, is de bediening van de mengkraan. Die zit ingebouwd voor de doucheruimte,
zo kan ik voor mijn man de douche (o.a. warmte) regelen, zonder zelf kletsnat te worden, dat is
heel handig als je hulp nodig hebt bij het douchen.
Mijn man heeft de verbouwing best goed doorstaan, we hadden een campingtoilet geregeld voor
’s nachts, dan hoefde hij niet het hele huis door.
Vervolgens in november kwamen de schilders voor de trap in de gang en de overloop en ook dat is
allemaal goed gegaan, er is niets noemenswaardigs gebeurd.
Een goede voorbereiding en een goed team maakt het halve werk.


















 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Telefoon

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Exelon





2011 Mijn-eigen-website.nl